viernes, 22 de junio de 2012

¡¡¡NOS VAMOS DE VERBENA!!!



El próximo día 7 de Julio realizaremos nuestro primer acto oficial como asociación, apadrinados por la Asociación Virgen del Carmen del Puerto de la Torre, que realizará una verbena en honor a su patrona y que nos cederán un espacio para poder distribuir información sobre el Síndrome de Rett y desde el que venderemos nuestras cositas.

Os esperamos allí para que compartáis con nosotros un día de fiesta que estará amenizado por las actuaciones de:

- Grupo de Gimnasia Rítmica, Puerto de la Torre.
- María Sánchez, canción española.
- Natalia Ortega, bailaora.
- Rocío Vega, canción ligera
- Grupo Alegría, canción española.
- Viki Gálvez, flamenco.
- Antonio Macías, canción española.
- El maletilla, humorista.

No os lo perdáis!!!

viernes, 8 de junio de 2012

Qué es el Síndrome de Rett


Breve definición

Es una enfermedad congénita, de base genética, que afecta principalmente a niñas.
Estas niñas nacen aparentemente sanas y se desarrollan con normalidad los primeros meses de vida, hasta que comienzan los primeros síntomas.

Síntomas

  • Pérdida de las capacidades manuales.
  • Desarrollo anormal del cráneo.
  • Problemas de vinculación social.
  • Trastornos del sueño.
  • Bruxismo. (Rechinar de dientes)
  • Dificultad para masticar.
  • Dificultades de aprendizaje.
  • Hiperventilación.
  • Apnea. (Aleteración del sueño)
  • Epilepsia.
  • Problemas musculares.
  • Escoliosis. (Curvatura de la columna)

Estadios

 
-     Estadio I: 6-18 meses. Desinterés por las actividades de juego. Hipotonía.

-  Estadio II: 1-3 años. Regresión rápida de habilidades adquiridas; irritabilidad; síntomas parecidos al autismo.

-   Estadio III: 2-10 años. Desarrollo de epilepsia, retraso mental, lavado de manos, hiperventilación; bruxismo (rechinar de dientes); aerofagia.

-   Estadio IV: + 10 años. Escoliosis (curvatura columna); debilidad muscular, rigidez, mejoría en el contacto ocular.


Tratamiento


No existe un tratamiento específico para este síndrome, al tratarse de una enfermedad que afecta profundamente al paciente.
Sin embargo, sí se realizan distintas terapias a base de fármacos y rehabilitación para controlar las consecuencias motoras que presentan quienes padecen la enfermedad.

Coleteros, una idea en el aire

No se que os parecerán estos coleteros que se nos han ocurrido, de momento solo hay dos y como podeis ver tienen dueña. Nos planteamos hacer más, ¿que opinais?

Broches de muñecas




Broches de camisetas de fieltro


Llaveros de Camisetas de Fieltro


Estos son los llaveros que estamos haciendo, el dinero recaudado irá destinado a la investigación del Síndorme de Rett. Si estais interesados poneos en contacto con nosotros. Gracias.